Skoliosegruppa har avholdt årsmøte 21. oktober 2018

Del:

Den nye gruppeledelsen i Skoliosegruppa, fra venstre Anniken Lorentzen, ungdomskontakt,
Minni Bains, Karin Hoel, leder, og Olaug Jørgensen. Siv Holm var ikke tilstede.

Årsmelding

Fra årsrapporten til skoliosegruppa kan vi lese at det har vært en god del henvendelser angående skoliose og behandling både her i landet og utenlands. Mange fastleger og fysioterapeuter har liten kunnskap om skoliose, så likepersonsarbeidet er et nyttig og viktig tilbud for Ryggforeningens medlemmer, og potensielle nye medlemmer.

Dekkes behandling i utlandet?

I 2018 ser Skoliosegruppa en utvikling som viser at flere skoliosepasienter reiser utenlands for behandling. Flere har valgt Scoliofys / Dansk Skoliosesenter dette året.

Flere har her startet opp korsettbehandling med Cheneau Gensingen (GBW) korsettet. Noen av disse har fått tilbud om Bostonkorsettet her i Norge, mens andre er i den kategorien at de kun får tilbud om å observeres videre med tanke på eventuell operasjon. Dette fordi de er så nær skjellettmodning, det vil si ferdig utvokst, at ortopedene mener at korsettbehandling er for sent å igangsette.

Ingen har til nå fått dekket korsettbehandling i utlandet. Dette koster en god del og er ressurskrevende. Denne utviklingen er ikke heldig.

Skoliosegruppa ser viktigheten av sitt helsepolitiske arbeid for å få skoliose mer kjent, et best mulig behandlingstilbud og at flere fagpersoner kan skoliose. Det er avgjørende at skoliose oppdages på et så tidlig tidspunkt som mulig, slik at behandling kan iverksettes raskt hos de som har behov for det.

Skoliosegruppa kommer til å følge opp hva skoliosemiljøet her i Norge vil gjøre framover når det gjelder behandlingstilbudet for skoliosepasienter.

Screeningsaken

Da denne saken var oppe i Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten i juni 2017, ble det avslag. Skoliosegruppa har ikke gitt seg med det, men fortsetter å jobbe for gjeninnføring av screening i skolehelsetjenesten. I den forbindelse hadde ledelsen i skoliosegruppa et møte med Helsedirektoratet, avdeling for barne- og ungdomshelse, i slutten av oktober.

Media

Skoliose har vært i medias søkelys ved flere anledninger de siste to årene. Noen av sakene har fått mye oppmerksomhet i TV2, i aviser, og på Facebook. De har skapt mye følelser blant folk. Skoliosegruppa jobbet mye for å fremme Ryggforeningen og Skoliosegruppa, var i kontakt med fagekspertise og med de det omhandlet. De forsøkte også å få komme med i TV2 reportasjer, men lyktes ikke.

Likepersonsamtaler

Likepersonarbeidet er noe av den viktigste jobben Skoliosegruppa gjør. Det kommer stadig telefoner og mailer fra mennesker med skoliose. Særlig de med nyoppdaget skoliose, enten det er voksne eller pårørende til barn og unge, har mange spørsmål om rygg og skoliose. Det kommer også mange spørsmål om tilskudd og stønadsordninger. Skoliosegruppa har også en lukket Facebook gruppe (Skoliosenettverket i Ryggforeningen i Norge) som besvares så godt som mulig daglig. Det er også en egen gruppe for de unge (Skoliose For Ungdommer) med skoliose. Den har ungdomskontakten i Skoliosegruppa ansvaret for. Tallet på medlemmer på Facebook gruppene øker, og med det øker også antallet henvendelser der.

Skoliosegruppa ser at det er et økende behov for likepersoner. Alle i gruppeledelsen har gjennomført likepersonkurs. I tillegg er det behov for likepersoner ute i lokalavdelingene. Det er også behov for brukerrepresentanter.

«Å leve med skoliose»

Hele gruppeledelsen deltok på Skolioseseminar for barn og unge (og pårørende) på Rikshospitalet 20-21/4-2018 med tema «Å leve med skoliose». Skoliosegruppa hadde stand hvor vi leverte ut brosjyrer og annet materiell om skoliose, og vi informerte om Skoliosegruppa og Ryggforeningen. Vi svarte også på en del spørsmål fra pårørende. Lisa Skaret hadde innlegg hvor hun fortalte om hva Skoliosegruppa jobber med og har jobbet med. Ellen Terese Nilsen hadde innlegg om sitt liv med skoliose.
Dette var et meget positivt seminar, og over 20 nye medlemmer ble vervet her.

Informasjonsmøte med Scoliofys i Danmark

Skoliosegruppa hadde en representant på informasjonsmøtet som Scoliofys fra Danmark inviterte skoliosepasienter til i Oslo lørdag 9. juni i år. Der var det en del unge med foreldre som hadde møtt opp. Skoliosegruppa fikk på slutten av møtet mulighet til å fortelle litt om sitt arbeide og om Ryggforeningen. Også der ble det en vellykket vervekampanje.

Scoliofys hadde dagen før vært invitert til fagekspertisen på Rikshospitalet til et tverrfaglig møte hvor også ortopediingeniører fra Sophies Minde deltok. Minni Bains var også invitert og deltok der. Det var korsettbehandling/ konservativ behandling som var tema på møtet.

Som vi ser er det viktig å delta på arenaer som helseforetak og andre arrangerer og hvor vår pasientgruppe deltar.

I det nye styret har Skoliosegruppa fått med seg Anninken Lorentzen som ny ungdomskontakt, og Minni Bains, fysioterapeut og Scroth terapeut. Den faglige bakgrunnen til Minni er en styrke i møter med forskningsmiljø, behandlingsapparat og det offentlige. Karin Hoel og Olaug Jørgensen ble gjenvalgt.

For at vi skal lykkes, er det viktig at vi har mange medlemmer i ryggen som støtter oss i dette arbeidet, står det skrevet i årsrapporten. Med sine 645 medlemmer utgjør de allerede en betydelig andel i Ryggforeningen.

I aktivitetsplanen for 2019-2020, er likepersonsarbeid, nyhetsbrev, følge opp helsepolitikken vedrørende screening av skolebarn, møte med Helsedirektoratet, møte med ortopeder på Rikshospitalet, deltakelse/ stand på arrangementer i Helseforetakenes regi hvor skoliose er på agendaen, oppfølging av nettsider og Facebook, planlegge og gjennomføre Skoliosetreff eller Rygghelg, noe av det som står oppført. Det nye styret som består av medlemmer med interesse og engasjement for skoliosesaken, er en god start for å nå målene de har satt seg.

Bli medlem i Ryggforeningen i Norge

Ryggforeningen i Norge er avhengig av medlemmer for å kunne eksistere, for å kunne gi støtte og skape aktivitet. Ønsker du å bli medlem i Ryggforeningen i Norge, finner du mer informasjon og priser om medlemskap, samt innmelding på dette skjema. Her kan du også velge om du vil være med i Diagnosegruppa Skoliose. Ønsker du å bidra i gruppa, kan du ta kontakt med dem her.

Du kan gjerne sende en epost til vårt Servicekontor for innmelding. Husk å skrive at du vil være med i vår Skoliosegruppe.

Epost til Servicekontoret: ryggforeningen@ryggforeningen.no